Bitte lesen, dann merken wir, wie Krankheiten sein können

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Im Westen nichts Neues

Christian Bär • Mai 08, 2021

Ein Lagebild und Frontbericht über unseren Kampf ums Glücklichsein 

Das ist nun der fünfte Anlauf seit zwei Monaten für diesen Blogartikel. Es gelang mir bisher nicht, den roten Faden zu halten, und ich jagte durch die unterschiedlichsten Themen wie durch ein Knäuel bunter Fäden und verhedderte mich darin. Zu viele Gedanken wollen raus. Allerdings will ich über verschiedene Themen nicht schreiben, da sie zu komplex sind, als dass ich sie mal so eben nebenbei abfrühstücken könnte. Dennoch bewegen sie mich beachtlich.

Da ist zum Beispiel das allgegenwärtige Thema Corona oder das Impfen an sich beziehungsweise das, was wir alle daraus machen. Diese Themen sind derart vielschichtig, dass ein einziger Blickwinkel eben nicht reicht, um den Themen nur annähernd gerecht zu werden. Umso mehr sind Äußerungen, die eben diese Komplexität zwischen den Zeilen nicht anerkennen und nicht mit der nötigen sachdienlichen Vorsicht formuliert sind, für mich schwer zu ertragen.

Es juckt mich dann sehr, das Augensteuerungsbesteck zu nutzen und diese Äußerungen zu filieren. Das allerdings geht nur mit viel Aufwand, denn  die Lage ist komplex. Deswegen halte ich mich hier bewusst zurück, da mir auf verschiedenen Themengebieten auch der fachliche Tiefgang fehlt, was mit meinem Anspruch an mich selbst schwer zu vereinbaren ist. Also gibt’s zwei Möglichkeiten für mich; Entweder ich investiere viel Zeit für die Recherche im Detail oder ich halt die Schnauze. Wenn doch andere auch so verfahren würden, wäre der Sache gedient.

Ich habe diese Zeit nicht und halte mich daher lieber zurück. Mein Problem ist nämlich, dass es ja nicht die eine Aussage gibt, die kommentierungswürdigen Unmut bei mir auslöst, sondern viele, die mir zu Gehör oder Auge kommen. Leider gelingt mir die Zurückhaltung nicht immer und manchmal, wenn der Druck zu groß wird, entfleucht mir eine Kommentierung des aktuellen Geschehens bei Facebook oder Instagram. Allerdings in gemäßigter Form, denn eigentlich könnte ich gut den Kinski geben. Doch damit ist niemandem geholfen und dennoch nervt es, dass immer die Brandstifter, die Hetzer und Verschwörungstheoretiker und Intoleranten sich wie selbstverständlich auskotzen dürfen und bei den Verantwortungsträgern jedes Wort auf die Goldwaage gelegt wird.

Den Verfall von Anstand und Moral finde ich beängstigend. Diese Entwicklung bemerke ich schon seit Jahren und die Pandemie mit den eingeleiteten Maßnahmen wirkt wie ein Gewächshaus, das Stilblüten treiben, totgeglaubten braunen Morast wiederbeleben und Arschgeigen aufblühen lässt. Ups, pardon. Und genau das meine ich: Wenn man trotz Argumentation und Sachlichkeit weiter vom Gegenüber nur stoisch den gleichen Mist hört, dann fällt mir irgendwann auch mal das Essen aus dem Gesicht und ich schenke mir die Sachlichkeit. Das Erstaunliche ist, dass die von mir unter dem Begriff Arschgeigen subsumierten Zeitgenossen in der absoluten Minderheit sind und der große Rest an Nichtarschgeigen sie gewähren lässt. Man muss selbstverständlich nicht alles gut finden. Mir gefällt auch nicht alles und manche Maßnahmen sind auch mir suspekt. Aber wenn man meint, Themen besenfen zu wollen, dann doch bitte mit einem Mindestmaß an Respekt und Anstand.

Allerdings, so finde ich, ist es wenig verwunderlich, wenn politische Größen überheblich agieren und schlecht argumentieren, die Meinung wechseln wie hoffentlich ihre Unterhose und man überwiegend populistisch agiert anstatt altruistisch, dass dann das Gegenüber zu ähnlichen Stilmitteln greift. Das ist auch kein Alleinstellungsmerkmal der Regierungskoalition, die nun getrieben von Umfrageergebnissen Kreide in ihren Reihen zum Essen verteilt und ihre Superhelden mit ihrem Showprogramm auftreten lässt, wie zum Beispiel Pflege-Jens, Fahrrad-Andy und Robin-Olaf Hood, sondern parteiübergreifend gibt es da einige Durchlauferhitzer und Fähnlein, national wie international. Auch das reflexartige Bewerten und Schlaumeiern von den Rändern links und rechts nervt mich gewaltig, denn viele dieser selbstinszenierten Moralapostel sollten zuerst mal vor der eigenen Haustür den Dreck wegschippen, bevor sie mit dem Finger auf die anderen zeigen. Viele dieser Randerscheinungen spielen keine entscheidende Rolle und werden dies hoffentlich auch in Zukunft nicht tun. Wer nur für das eigene Mundwerk verantwortlich ist und selbst mit dieser Aufgabe überfordert scheint, dem sollte aus reiner Fürsorge und Nächstenliebe nicht auch noch die Last größerer Verantwortung aufgebürdet werden.

Bevor ich nun wieder im Knäuel stecken bleibe, wenden wir uns doch lieber leichter und beschwingter Kost zu, wie zum Beispiel meiner ALS-Erkrankung und der Frage nach dem Stand der Dinge. Grundsätzlich kann ich für mich schonmal sagen, wenn die vorgenannten Themen mich dermaßen beschäftigen, kann meine persönliche Lage nicht ganz so beschissen sein. Ein Ertrinkender hat keine Zeit für solche Langläufer. Aber gerne will ich näher ins Detail gehen.

Noch vier Monate, dann lebe ich hoffentlich schon fünf Jahre mit dieser vermaledeiten Diagnose ALS und mit der Erkrankung vermutlich schon wesentlich länger. Wie schnell doch die Zeit vergeht. Es kommt mir vor, als wäre ich eben noch joggen gewesen, hätte Hannes auf dem Arm gehalten, bis er eingeschlafen ist und hätte nach Herzenslust alles gegessen, was der Kühlschrank zu bieten hat. Ich höre mich reden, lachen und singen, sehe mich körperlich arbeiten, tanzen und wild gestikulierend debattieren, als wäre es gestern gewesen. Zur Erinnerung: Die durchschnittliche Überlebenszeit ab Diagnosestellung beträgt drei bis fünf Jahre und mir wurde ein „dynamischer“ Verlauf bescheinigt, was eher unterdurchschnittliche Aussichten waren. Somit lässt sich getrost schreiben „Hurra, ich lebe noch!“, denn mit meiner eigenen Stimme kann ich es nicht mehr sagen.

Ende 2017, etwas über ein Jahr nach der Diagnose, zog Klaus bei uns ein. Ich habe meinem augengesteuerten Sprachcomputer diesen Namen gegeben, da die im System hinterlegte Stimme dort als Klaus gelistet ist. Es gibt auch noch andere Stimmfarben, die Andreas, Jonas, Lea und so heißen. Klaus’ Stimme gefiel mir am besten. Bereits ein halbes Jahr nach der Diagnose fiel mir das Sprechen schwer. Die letzten kurzen und nur noch schwer verständlichen Sätze mit eigener Stimme habe ich glaube ich Mitte 2018 gesprochen, danach wurde es still. Ich wusste in dem Moment nicht, dass es die letzten Worte im Leben sind und der Übergang zur „neuen Stimme“ erschien mir fließend. Das liegt zum einen daran, dass ich mich für Technik begeistern kann, und zum anderen freute ich mich lieber, dass ich mich weiter mitteilen kann, statt den Verlust selbst sprechen zu können über die Freude zu stellen. Dass diese Einschnitte kommen, wusste ich.

Im Nachhinein betrachtet ärgert es mich aber, dass ich aus meinen Möglichkeiten nicht mehr gemacht habe. Mit meinem heutigen Wissen, um die Schwierigkeit mit einem Sprachcomputer emotionale Unterhaltungen zu führen, hätte ich meine letzten Worte wahrscheinlich weiser gewählt und vermutlich versucht, die ganze Nacht mit meiner Frau zu reden und ihr mit meiner eigenen Stimme zu sagen, wie sehr ich sie liebe und schätze. Chance vertan. Wenn ich das heute mit Klaus versuche, klingt das so persönlich und emotional wie ein Kontoauszugsdrucker.

Leider war der Stimmverlust nicht das einzige körperliche Muskelopfer, das ich bringen musste, wenn auch bis jetzt das schwerste. Mitte 2017 kam bereits der elektrische Rollstuhl, der über die Jahre ständig angepasst werden musste. Antidekubituskissen, weichere Armauflagen, Halterung für Klaus, mehrere Nackenlehnen, Kopfschalter, Roboterarm, Begleitersteuerung, Spezialsteuerung und so weiter. Nun ist er gewissermaßen ein Teil von mir geworden. Auf all meinen Wegen ist er mein Begleiter und ohne diese geniale Technik würde mein Leben massiv an Qualität einbüßen. Innerhalb eines Jahres hatten wir das komplette Programm durch und es endete unweigerlich im elektrischen Rollstuhl. Angefangen hat es mit einer speziellen Gehschiene am rechten Bein, dann kam ein spezieller Gehstock dazu, zusätzliche Handläufe im Haus, dann ein Treppenlift, verschiedene Rollatoren, ein normaler Rollstuhl und schlussendlich sieben Monate nach der ersten Gehhilfe ein elektrischer Rollstuhl, den ich bis heute nutze.

Hinzu kamen aufwändige Umbaumaßnahmen an unserem Einfamilienhaus, ein behindertengerechtes Auto, in dem ich mit Rollstuhl mitfahren kann, ein Deckenlift um mich aus dem Rollstuhl zum Beispiel auf den Toilettenrollstuhl oder ins Pflegebett zu heben, ein Pflegebett, ein spezieller Heimtrainer um mich durchzubewegen, Beatmungsgeräte, ein Hustenassistent, spezielle Halterungen für Klaus, drei spezielle Halskrausen, Absauggeräte, spezielle Pulsoximeter, eine automatische Haustür, Sprachassistenzsysteme die auf Klaus reagieren, Hausautomatisierung und unzählige kleine Hilfsmittel, wie zum Bespiel Essbestecke und Geschirr, deren Aufzählung den Rahmen sprengen würde. Viele dieser Hilfsmittel zahlte die Krankenkasse problemlos, einmal musste ich vor Gericht mein Recht einklagen und einiges habe ich aus eigener Tasche bezahlt, da der bürokratische Aufwand der Beantragung der Kostenübernahme mit wahrscheinlichem Widerspruch in keinem Verhältnis zu den Kosten stand und ich auch keine Zeit habe zum Warten. Das wäre so, als wenn ich im Juli beantrage, den Eintritt fürs Freibad zu zahlen, und im November kommt die Zusage.

Auch unbedingt zu erwähnen ist das vorbildliche Verhalten meines Arbeitgebers prego services GmbH, welcher stets die optimalen Arbeitsbedingungen bis heute ermöglicht hat und hier auch keine Mühen scheut, um mich weiterhin in meinem Beruf tätig sein zu lassen. Dies finde ich deshalb besonders erwähnenswert, weil es alles andere als selbstverständlich ist, insbesondere das proaktive Engagement der Firma und der MitarbeiterInnen, das nicht nur mir zuteilwird, sondern allen MitarbeiterInnen, auch wenn der Weg mal steinig wird. Danke.

Das war die technische Seite der Erkrankung. Aber wie geht es mir denn nun nach fünf Jahren mit einer Krankheit, die sicherlich in der obersten Liga der härtesten Diagnosen mitspielt und die bis heute als nicht therapierbar gilt? Es klingt kurios, aber in Summe sage ich: Es geht mir gut und es gibt keine spektakulären Neuigkeiten. Dies war vor fünf Jahren für mich unvorstellbar, insbesondere wenn man meinen körperlichen Zustand betrachtet und die Maßnahmen sieht, um mich am und mitten im Leben zu halten. Keine Neuigkeiten sind gute Neuigkeiten in meiner persönlichen Krankheitssituation. Leider trifft das im Grunde auch auf die Therapierbarkeit und die Forschung in diesem Bereich zu. Zwar tut sich immer mal ein Hoffnungsschimmer auf, der dann meistens hochgejazzt wird, aber bis jetzt noch immer verglimmt ist. Ich sehe derzeit keinen Therapieansatz, der einen durchschlagenden Erfolg bei der sporadischen Form der ALS in einer für mich erlebbaren Zeit erzielen und der im Rahmen meiner Restlaufzeit die Marktreife erlangen wird  und zudem das Potenzial hat, eine wesentliche Verlangsamung, einen Stillstand oder geschweige denn eine Genesung zu bewirken.

Und keine Neuigkeiten heißt auch nicht, dass sich mein Verlauf verlangsamt hätte. Es ist alles beim leider alten, aber es gibt keine zusätzlichen Hiobsbotschaften. Die ALS hat noch einiges an Herausforderungen, Unwägbarkeiten, Kummer und Leid in petto, wovor ich größten Respekt habe und es  graut mir, wenn ich im Detail darüber nachdenke. Aber auch unser Leben hat noch viel in petto, was durchaus wunderschön sein kann. Also denke ich nicht darüber nach und nehme es wie es kommt. Man wächst mit seinen Aufgaben. Ich mag solche Glückskekssprüche eigentlich weniger, aber diese Aussage trifft definitiv auf uns als Familie zu. Selbstverständlich ist durch die Krankheit nichts besser geworden. Gemeint ist, dass wir es geschafft haben, bis jetzt die Herausforderungen bestmöglich zu bestreiten und uns ein dickes Fell gewachsen ist, an dem so mancher kalte Schauer abperlt, der uns vor fünf Jahren noch bitterlich hätte frieren lassen.

Auch mein persönliches Fell beim Thema Scham ist robuster geworden. Es kostete mich einige Überwindung und Zeit, um es mittlerweile völlig normal zu finden, dass mein Pflegeteam mich im wahrsten Sinne in- und auswendig kennt. Bei mir war die erste große Hürde der Einsatz eines Pflegedienstes. Wer mich näher kennt, der weiß, ich bin nicht so gehemmt. Aber von Fremden gewaschen zu werden, war für mich eine Überwindung. Noch länger dauerte es, bis mein Schamfell so dicht war, dass ich mich auch in der Öffentlichkeit nicht unwohl fühlte mit meinem neuen Erscheinungsbild.

Wir hatten und haben diverse Unterstützungsangebote im Haus bezüglich meiner Versorgung, Pflege und Betreuung. Ambulanter Pflegedienst, osteuropäische Hilfskräfte, Intensivpflegedienst, SAPV – alle mehr oder weniger nützlich in den unterschiedlichen Phasen der Erkrankung. Mittlerweile organisiere ich meine Pflege selbst und beschäftige als Arbeitgeber sechs Angestellte in Teil- und Vollzeit. Die Zauberworte lauteten für mich: Persönliches Budget. Aber bis dahin war es ein langer Weg des körperlichen Verfalls, wenn auch zeitlich kurz. Das Problem hier ist, dass unser Gesundheits- und Pflegesystem in Deutschland sehr träge und bürokratisch aufgebaut ist, die Erkrankung aber sehr aggressiv voranschreitet, wenig Wissen bei den üblichen Beratungsstellen und Kostenträgern vorhanden ist und dadurch Lücken entstehen, die die Betroffenen selbst schließen müssen, gerade in den Anfangsphasen der Erkrankung. Hier gibt es noch viel Luft nach oben. Es wird mit ALS nie optimal laufen, keine Konstanz geben und keine Lage stabil sein. Sobald man pflegebedürftig wird, gibt es unzählige Faktoren und Abhängigkeiten, die viele Möglichkeiten bieten, um einen entspannten Tag in Sekunden zu zerlegen und existentielle Ängste auf den Plan zu rufen. Die eine Lösung gibt es nicht. Flexibilität, Ausdauer und eine gehörige Portion Frustrationstoleranz sind gefragt.

Grundsätzlich gibt es für Menschen wie mich, die gerne in ihrem Zuhause leben möchten und Bedarf an intensiver Pflege (Intensivpflege) rund um die Uhr haben, mehrere mögliche Betreuungsformen. Die wesentlichen davon sind:

  • Pflege und Betreuung durch Angehörige
  • Grundpflege durch ambulanten Pflegedienst und Betreuung durch Angehörige
  • Intensivpflege durch Intensivpflegedienst
  • Arbeitgebermodell – Persönliches Budget

Bei den ersten beiden Modellen sind überwiegend die Angehörigen im Spiel. Dies hatten wir im ersten Jahr nach der Diagnose so gemacht. Durch den Verlauf der Krankheit und mit Kleinkind kamen wir jedoch schnell an die Grenze des Leistbaren. Mit Einsatz der nächtlichen Maskenbeatmung bedurfte es auch nachts der ständigen Überwachung, da ich bereits zu diesem Zeitpunkt aufgrund von Muskelschwäche allein völlig hilflos war. Wir beantragten Intensivpflege und es kam ab 2018 ein Intensivpflegedienst zum Einsatz. Leider konnte dieser auf die Dauer nicht ausreichend qualifiziertes Personal aufbringen. Die Dienstpläne konnten häufig nicht adäquat oder gar nicht besetzt werden, wir waren sehr eingeschränkt bei der Planung von Freizeitaktivitäten, und schlussendlich kündigte uns der Pflegedienst bereits nach einem Jahr ohne Vorwarnung.

So erging es uns nicht alleine. Auch andere Betroffene machen regelmäßig die Erfahrung von spontanen Kündigungen durch Pflegedienste. Das Problem sind die wirtschaftlichen Zwänge solcher Unternehmen und deren Profitstreben, das zu Lasten der Pflegekräfte und der Pflegebedürftigen geht. Dieses kranke Gesundheitssystem ist zwar der Politik hinreichend bekannt, es wird aber nur versucht, die Symptome mit Trostpflastern zu übertünchen und mit Applaus das leidvolle Stöhnen des Patienten zu übertönen, anstatt ernsthaft die Ursachen zu bekämpfen. Zu mächtig scheinen die wenigen Profiteure und deren Einfluss auf die Politik.

Bis zum Zeitpunkt der Kündigung durch den Pflegedienst hatte ich bereits über 30 unterschiedliche PflegerInnen im Haus – vom Praktikanten, über den Azubi, die Hilfskraft, die Fachkraft  bis hin zur Pflegedienstleitung durfte und musste jeder mal ran. Diese extrem kraftraubende Zeit mit vielen leeren Versprechungen und konstanter Sorge um mein Wohlergehen und das unserer Familie im Allgemeinen wollten wir hinter uns lassen und nach Möglichkeit nicht nochmal mit einem Intensivpflegedienst arbeiten, zu groß war die Skepsis aufgrund der gemachten Erfahrungen. Und so wurden wir Ende 2019 selbst zum Arbeitgeber unter Nutzung des Persönlichen Budgets und beschäftigten fortan unsere Pflegekräfte selbst. Sechs MitarbeiterInnen des Intensivpflegedienstes kündigten postwendend und unterschrieben bei uns Arbeitsverträge. Alle sind bis heute bei uns beschäftigt.

Häufig ist das Persönliche Budget nicht bekannt oder ein Mysterium. Durch das Persönliche Budget ist häusliche Intensivpflege ohne Pflegedienst möglich. Vereinfacht ausgedrückt, ist dies eine andere Leistungsform der Krankenkasse, bei dem der Patient selbst und nicht ein Pflegedienst eine Geldleistung erhält, mit denen der Patient dann seine eigenen Pflegekräfte bei sich zu Hause anstellen und entlohnen kann. Das sogenannte Arbeitgebermodell.

Ich habe also weder die Zentralbank überfallen noch im Lotto gewonnen, bin nicht in dubiose Geschäfte verwickelt und auch kein Scheich mit unendlichem Reichtum. Das Persönliche Budget ist eine offizielle Leistungsform der gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland und steht jedem Leistungsberechtigten zu.

Die Krankenkasse zahlt einen monatlichen Betrag an mich, mit dem ich meine Pflege komplett selbst organisieren kann. Mit diesem Geld werden ausschließlich die anfallenden Kosten gedeckt. Es werden keine Gewinne erwirtschaftet und sollten Gelder übrigbleiben, gehen diese an die Krankenkasse und somit an die Solidargemeinschaft der gesetzlich Versicherten zurück. Durch das Persönliche Budget sparen die Kostenträger sogar bis zu mehrere 10.000 Euro pro Jahr und Patient und gleichzeitig ist es bei dieser Leistungsform möglich, den Pflegekräften deutlich bessere Löhne zu zahlen, weil es keinen gewinnorientierten Pflegedienst oder einen großen Konzern mehr gibt, der auf dem Rücken der Pflegekräfte Gewinne erzielt. Jetzt fließt das Geld ohne Umwege in die richtigen Hände.

Als Arbeitgeber ist der Verwaltungsaufwand hoch. Dies ist wahrscheinlich auch der Grund, warum nur wenige Betroffene diese Leistungsform wählen, da die Angst besteht, mit der Bürokratie überfordert zu sein. Diese Angst ist allerdings größtenteils unbegründet, da es die Möglichkeit gibt, sich hierbei unterstützen zu lassen. Das Zauberwort hier heißt „Budget-Assistenz“. Es gibt verschiedene Dienstleister, die diesen Service anbieten und die komplette Verwaltung und so weiter übernehmen. Die Kosten hierfür sind im Persönlichen Budget bereits mit einkalkuliert und werden somit durch die Kostenträger übernommen. Wir haben uns für die Jungs der „Ostsee Intensivpflege“ als Dienstleister entschieden und arbeiten mit diesen feinen Kerlen mehr als gut zusammen, denn sie sind anders. Durch diese Kombination ist mein persönlicher Verwaltungsaufwand gering, aber die Chancen und Möglichkeiten unser Leben lebenswerter und glücklicher zu gestalten haben sich wesentlich verbessert.

Mein heutiger Alltag wird zunehmend beschwerlicher. Meinen Kopf kann ich nicht mehr halten, essen kann ich  nur noch Spezialnahrung zum Trinken oder püriert, ich kann den Rollstuhl nicht mehr steuern, werde mit einem Lift ins Bett gehoben, benötige ständige Hilfe, die Schmerzen nehmen zu, selbst kleine Aktionen kosten viel Kraft. Immer mehr Zeit vom Tag muss für meine Pflege und die Erhaltung meiner Gesundheit aufgewendet werden und dies bestimmt zwangsläufig meinen Tagesablauf. Daher war es mir wichtig, dass ich selbst diese Zeit überwiegend als angenehm empfinden kann, und das ist seit dem Persönlichen Budget und den dadurch entstandenen Möglichkeiten und der vertrauensvollen und sehr guten Pflege durch meine Pflegekräfte der Fall.

Ich bekomme auch häufig Empfehlungen und Hinweise zu Möglichkeiten, die angeblich den Verlauf stoppen oder verlangsamen können. Zu diesem Thema äußere ich mich allgemein ungern, da ich weder Empfehlungen geben will noch irgendjemanden von irgendwas abhalten will. Vielleicht nur so viel: Wir haben alles versucht, was uns finanziell nicht ruiniert, einigermaßen nachvollziehbar und seriös klingt und nicht meine Gesundheit gefährdet. Von diversen Vitaminen, über das Thema Schwermetalle und Toxine, über Borreliose, Viren, Pilze und Artverwandte, diverse alternative Behandlungsmethoden, Ernährungsumstellung, Selbstheilungsansätze, Homöopathie, diverse Mittelchen und hast Du nicht gesehen – viel Placebo, viele Entbehrungen, viel Geld und kein nachhaltig durchschlagender Erfolg.

Natürlich macht es absolut Sinn den Körper abgesehen von ALS möglichst gesund zu erhalten, denn zusätzliche Baustellen sind sicherlich nicht sinnvoll. Doch wofür jeder sein Geld und seine knappe Zeit investiert, sei jedem selbst überlassen. Zum Beispiel würde ich mir eine radikale Ernährungsumstellung beziehungsweise Ernährungseinschränkung mittlerweile zweimal überlegen. Wenn Sie angenommen sechs Monate schweren Herzens auf Döner, Pizza und Chips verzichten und nach diesem halben Jahr feststellen, es hat die Krankheit nicht verlangsamt, Ihre Lust auf diese Speisen ist übermächtig, aber Sie können sie nun nicht mehr essen, da Sie aufgrund des Krankheitsverlaufs nur noch pürierte breiige Speisen essen können, beißen Sie sich wahrscheinlich in den Hintern – aber sie können ja nicht mehr beißen und so bleibt Ihnen sogar die Selbstkasteiung verwehrt. Genießen Sie Ihr Leben.

Das versuche ich auch und es gelingt mir überwiegend. Wie schon gesagt: Es geht mir gut, ich bin guter Dinge und empfinde jeden Tag als lebenswert. Ich beachte die Erkrankung nicht in besonderem Maße, sondern sehe sie als eine gesetzte Variable in meinem und unserem Leben, die ich nicht ändern kann und mit der ich klarkommen muss. Also versuchen wir die Dinge zu optimieren, auf die wir einwirken können, um die Lage bestmöglich für uns zu gestalten, und uns an schönen Dingen zu erfreuen. Das ist unser Leben und ich liebe mein Leben. Ich habe bis zur Fährfahrt nur dieses eine zum Lieben – also wirst Du geliebt, mein liebes Leben. Wenn ich mit dieser aufrechten Haltung lachend dem Teufel eine kräftig schallernde Backpfeife geben kann, die schwungvoll von Herzen kommt, dann ist das schon ein herrlich wohltuender Lohn für die Entbehrungen, Strapazen und Verluste in meinem bis dato aussichtslosen letzten Gefecht auf Leben und Tod.

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Es ist zu Ende

Geschafft, ich habe das Jahr 2020 überlebt. Eine nicht selbstverständliche Sache, auch ohne ALS-Erkrankung und ohne Corona-Pandemie. Ein endlicher Spaß, dieses Leben, mit garantiert tödlichem Ende. Also bitte keine Klagen am Ende, von wegen Sie hätten es nicht gewusst. Sie können nun weiterhin so leben, als wären Sie davon ausgenommen und würden einen Exklusivvertrag auf ewiges Dasein mit Gott beziehungsweise dem Teufel Ihr Eigen nennen, aber spätestens jetzt wissen Sie Bescheid – tut mir leid für den Spoiler. Und es kommt noch schlimmer: Sie können nix mitnehmen, denn der Fährmann kommt mit dem Einbaum, da ist kein Platz für Gepäck. Sie gehen allein. Ein Oneway-Ticket für eine Person, ohne Gepäck, für eine Fährfahrt und „Meet & Greet“ mit dem Kapitän, dem berühmtberüchtigten Fährmann. Als mögliche Routen werden derzeit der Jordan und die Wupper angeboten. Leider kurz, aber angeblich eine schöne Überfahrt. Es gab im letzten Jahr gefühlt nur drei große Themen bei uns: Corona, IPReG und meine Pflege. Mehr oder weniger drehen sich diese Themen alle um mein Überleben. Das Leben fand zwar statt, aber im Vergleich zu den Vorjahren in sehr eingeschränkter Form. Dies lag hauptsächlich an Corona und der unaufhaltsam fortschreitenden Krankheit ALS. Garniert wurde es um die Sorge wegen der neuen Gesetzeslage und aufgehellt durch die Veränderungen bezüglich meiner persönlichen Pflegesituation. Aber dazu später mehr. Ich freue mich erstmal unter den Überlebenden zu sein. Ich finde es immer erstaunlich, dass wir dem Wechsel einer Zahl eine derart große Bedeutung zumessen. Da wird die 18 zur 19 oder die 20 zur 21, und viele von uns atmen auf. Warum eigentlich? Was ändert sich denn durch die neue Zahl? Und warum sind wir froh, obwohl damit auch unser „Meet & Greet“ näher rückt? Es soll besser werden im neuen Jahr. Das ist wohl die gängige Grundmelodie des Wunschkonzertes an jedem Silvester. Dieser Wunsch geht einher mit vorsätzlichen Selbstgeißelungsbestrebungen in den kommenden Monaten, den guten Vorsätzen. Die Jahreszäsur führt bei vielen Menschen zur Selbstreflexion. Das wäre unterjährig zwar ebenso möglich und wünschenswert, wird aber aus Bequemlichkeit vermieden. Ähnlich verhält es sich mit den guten Vorsätzen. Diese fristen in einer Kiste in einer dunklen Ecke im Oberstübchen ihr unbeachtetes unterjähriges Dasein, bis diese Ecke an Silvester kurz durch das Licht des Feuerwerks erhellt wird. Wir kramen dann mit einigen Bieren, einem Schluck Wein und ein paar Grappa, mit glasigen Augen und glänzend gespanntem Bauchnabel rührselig in der Kiste und in unseren Erinnerungen. Auf einer Woge der Sentimentalität reitend beschließen wir, fortan die Kiste ins rechte Licht zu rücken. Diesen Beschluss und den kurzen Moment des persönlichen Weltfriedens begießen wir dann feierlich mit zwei prickelnd brillanten Söhnlein oder artverwandten Vertretern, bevor wir uns nach dem letzten Zisch, Peng, Uuuuh, Aaaah und Ooooh mit einem Jieper durch die Reste des mittlerweile kalten Buffets fräsen. Bereits zu diesem frühen Zeitpunkt im Jahr kapitulieren häufig die ersten guten Vorsätze unter der streng wehenden Fahne aus einer Grappa-Frikadellen-Nudelsalatkombination und ziehen sich desillusioniert und vernichtend geschlagen mit einem seufzenden Rülpser zurück ins Dunkel, wartend auf ihren großen Tag des Durchbruchs oder eben den nächsten Kurzauftritt an Silvester. Vielleicht wieder etwas überzeichnet. Der Vorsatz, künftig weniger zu überzeichnen, kommt in meine Kiste für nächstes Silvester, so es denn für mich eins gibt. Bei mir ist das nicht anders mit den guten Vorsätzen. Ich hatte mir vorgenommen, mich 2020 nicht mehr so aufzuregen und die gewonnene Energie in unser Familienleben zu investieren. Leider kam ich nicht umhin, mich 2020 mächtig in meinen Beiträgen zu echauffieren, weil mitunter genau dieses Familienleben bedroht wurde. Das unsägliche Verhalten von Jens Spahn und das peinliche Trauerspiel von CDU und SPD beim Gesetzesentwurf vom „Ab ins Heim“-Gesetz, dem heftig umstrittenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV IPReG vormals RISG), trieb meinen Puls in die Höhe. Nach meinem Ermessen war die Aufregung absolut gerechtfertigt und in der Sache richtig. Sollte ich dennoch mal einen Tiefschlag gelandet haben, bitte ich, diese Unsportlichkeit und meine Unzulänglichkeiten zu entschuldigen, rechtfertigt doch das Fehlverhalten anderer nicht mein eigenes. Nun ist dieses Gesetz in Kraft getreten und ich bin auf die ersten negativen Folgen durch das Verhalten der Krankenkassen gespannt, denen durch dieses Gesetz die Möglichkeit eingeräumt wird, Betroffene in eine stationäre Einrichtung zu nötigen anstatt die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit zu ermöglichen. Die Intensivpflege ist in einer stationären Einrichtung nämlich wesentlich günstiger, aber nach meinem Ermessen in den meisten Fällen schlechter für die Betroffenen, die eine häusliche Pflege bevorzugen. Man hat ein Gesetz geschaffen, welches die häusliche Intensivpflege schlechter stellt und ganz klar die stationäre Pflege bevorzugt. Der bis dahin geltende Grundsatz „Ambulant vor Stationär“ wurde hier ad acta gelegt und mit dem Fachkräftemangel in der Pflege begründet. Ein Rückschritt, der scharf von Verbänden, Vereinen, Gutachtern, der Opposition, den Betroffen, dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung und diversen Fachleuten kritisiert wurde, da er das eigentliche Ziel, Betrug in der außerklinischen Intensivpflege zu verhindern, verfehlt und die Entwürfe zudem in mehreren Punkten die UN-Behindertenrechtskonvention verletzten, was Jens Spahn und die CDU wenig beeindruckte. Öffentlich wurde stets beteuert, es sei nur zum Besten für die Betroffenen, aber am Ende des Tages geht’s nur darum Kosten zu sparen und die häusliche Intensivpflege auszutrocknen. Wenn es um das Wohl der Menschen ginge, könnte man sich um die zahlreichen Pflegeskandale in den Pflegeheimen kümmern und Rahmenbedingungen schaffen, damit der Fachkräftemangel behoben wird. Dies spart aber weder Kosten noch beglückt es Aktionäre. Manchmal beschleicht mich eh der Verdacht, man denke, dass es in Heimen nicht mehr um den Menschen geht, sondern um Nutzvieh, das gehalten wird, um es zu melken, ihm die privaten Ersparnisse aus der Tasche zu ziehen und sich dies zusätzlich staatlich subventionieren zu lassen, sollte das private Vermögen aufgebraucht sein. Da lacht der Aktionär. Wie ich solch ein Verhalten finde, habe ich bereits in meinen Beiträgen zum Ausdruck gebracht. Zuerst funkt man 2019 auf allen Kanälen, dass man in Frieden komme, mit guten Absichten und hisst die weiße Flagge an Deck. Zeitgleich wird unter der Wasseroberfläche ein Torpedo auf Hilfsbedürftige abgefeuert, denn man fährt ausschließlich Geleitschutz für die Kostenträger, die mit diesem Gesetz einen Teil ihrer Ladung loswerden können, um mehr Platz für Überschüsse zu haben. Freunde, ihr seid Kostenträger und keine Überschussträger. Man reagiert nervös und angefressen auf Nachfragen und Kritik, will man doch die Mär vom Robin Hood erzählen bei der Hafeneinfahrt. Ich schweife schon wieder aus. Der nächste Vorsatz für meine Kiste: Nicht ausschweifen. Zurück ins Trockene und zum beschlossenen Intensivpflegegesetz. Somit baden nun vom Schicksal schwerstens getroffene Menschen das politische Versagen aus, dass die Pflegeberufe seit Jahren mit den Füßen getreten werden und somit, völlig verständlich, nicht genug Nachwuchs in diesem Metier gewonnen werden kann. Zeitgleich kehren immer mehr Fachkräfte frustriert und ausgelaugt ihrer Berufung den Rücken. Anstatt den Beruf aufzuwerten und neue höherwertige Qualifizierungsmöglichkeiten zu schaffen, die Verdienstmöglichkeiten und die Arbeitsbedingungen zu verbessern, Aufgabenzuschnitte anzupassen, wurde im Kolonialstil versucht, günstige Pflegekräfte im Ausland abzuwerben, die unter diesen Bedingungen noch bereit sind zu arbeiten, damit wir Kosten sparen können. So die Theorie. Im Endeffekt müssten sich die abgeschöpften Länder dann in Zukunft mit unseren Problemen rumplagen, da ihr Pflegepersonal bei uns arbeitet. Deutschland 2020. Interessanter Weise wollte niemand kommen. Für mich und viele andere Betroffene ein riesiger Aufreger 2019 und 2020. Die Entwürfe aus dem Hause Spahn haben viele Betroffene in Angst und Schrecken versetzt. Nur durch den massiven und lautstarken Widerstand von Verbänden, Betroffenen, Vereinen und dem Protest der Opposition, insbesondere von den Grünen und der FDP, konnte das Schlimmste verhindert werden. Dennoch ist das Gesetz auch in der beschlossenen Form brandgefährlich für die häusliche Intensivpflege. Das Verhalten von CDU und auch der SPD fand ich beispiellos peinlich. Laut einer Umfrage der „Bild am Sonntag“ im Dezember 2020, ist Herr Spahn beliebtester Politiker in Deutschland. Besonders Frauen wünschen sich laut Umfrage, dass er mehr politischen Einfluss erhält. Wen hat denn das Meinungsforschungsinstitut da angerufen? Nur die Abonnentinnen der Superillu und der Bunten? Die Wahlberechtigten CDU-Mitglieder vom letzten Parteitag können es nicht gewesen sein. Beängstigend, sollte dies tatsächlich die einhellige Meinung sein. Wobei dies ja nur meine persönliche Meinung ist. Ich halte Herrn Spahn ohne Zweifel für einen der pfiffigsten in der Regierung unter Frau Merkel, jedoch tue ich mich mit seinem Habitus und seiner charakterlichen Eignung als Bundesminister schwer – auch wenn ich das Gefühl habe, dass die Pandemie Herrn Spahn etwas geerdet hat. Nun hat der argumentationsflexible und vom Verkaufsprofi Jens Spahn beworbene Herr Laschet den CDU-Vorsitz inne und es würde mich nichtgroßartig wundern, wenn Herr Spahn als Kanzlerkandidat antritt. Denn wie oben beschrieben geht’s heute darum, was sich gut verkauft. Tiefgang braucht man nicht viel, Hauptsache es reicht, um Torpedos ins Wasser zu lassen. Kapitän Merz hat seinen Torpedo bereits in Richtung des Panzerkreuzers Altmaier abgefeuert. Er hat angeboten, ab sofort das Wirtschaftsministerium zu übernehmen. Wie bescheiden und selbstlos von ihm. Blindgänger. Zum Glück. Außer einem vermutlichen Lachkrampf bei Frau Merkel, konnte dieser Vorstoß keine Wirkung erzielen. Ach herrjeh, ich mach schon wieder den Gottschalk, rede mich um Kopf und Kragen und überziehe abermals gnadenlos.. Ich versuche nun die Kurve zu bekommen, versprochen. Ein weiterer Punkt für meine Kiste: Fass dich kürzer, Christian! Gefolgt von „Weniger sticheln.“. Kommt aber frühestens nächstes Jahr zur Entfaltung oder im nächsten Leben. Wobei diese beiden Zeitpunkte, zumindest rein statistisch, bei meiner Lebenserwartung deckungsgleich sind. So oder so, es besteht Aussicht auf Besserung bezüglich meiner gespitzt ausschweifenden Schreibe für den sich davon gestört fühlenden Leser. Zum hoffentlich guten Schluss noch ein paar Informationen zur persönlichen Großwetterlage. Viereinhalb Jahre ist meine Diagnose ALS nun her, und die Zeit ist alles andere als spurlos an uns und meinem körperlichen Zustand vorbeigegangen. Dennoch muss ich konstatieren, dass ich mich, in Anbetracht der Umstände und im internationalen Vergleich, sehr lebendig und glücklich fühle und mich bis dato bester Gesundheit erfreue. Außer Muskeln fehlt mir nix. Was ein Glück – könnte schlechter laufen. Toi, toi, toi. Jetzt läuft die Bärenpflege schon über ein Jahr im Rahmen des persönlichen Budgets und wir sind mehr als glücklich, diesen Weg beschritten zu haben. Ein turbulentes Jahr neigt sich dem Ende. Ich hoffe, dass es nächstes Jahr etwas ruhiger zugeht und wir unser Team vollständig besetzen können und nicht wie dieses Jahr derart komplizierte Umstände aufeinandertreffen, die unsere Belastbarkeit und unseren Teamgeist unnötig fordern, Bei jedem ambulanten Pflegedienst hätte dies zu Versorgungslücken geführt, aber nicht so bei uns. Das ist der Verdienst meiner angestellten Pflegekräfte. Herzlichen Dank für Euren Einsatz. Vermutlich wird uns auch das neue Jahr vor Herausforderungen stellen, die jetzt noch nicht abzusehen sind. Wir können uns nur bestmöglich rüsten, den Deich aufschütten und frohen Mutes als Gemeinschaft agieren, aber dennoch können wir nicht die Sturmflut abschaffen. Ein wenig Gottvertrauen, Demut vor dem Unvermeidlichen und eine Prise Humor schaden somit nie. Auch wird sich mein körperlicher Zustand ohne das erhoffte Wunder weiter verschlechtern. Dies gehört aber zum Gang der Dinge, schließlich kämpft man mit ALS ums Überleben und nicht um den Titel Mister Universum. Dieses Jahr wird vermutlich ein Matchball-Jahr und Operationen werden nicht vermeidbar sein. Ich bin gewillt, den Teufel mit Gottes Aufschlag in den Tiebreak zu zwingen. Hoffen wir, dass wir punkten können. Ich geh nun meine Kiste mit den gesammelten guten Vorsätzen ins Oberstübchen suchen und will meinen Teil dazu beitragen, dass es ein gutes Jahr wird, und ich hoffe, dass jeder bestrebt ist, das Gleiche zu tun. Denn es liegt ausschließlich an uns, wenn`s gut werden soll. Wir alle haben eine Wahl und jede Entscheidung hat einen Preis. Selbst Nichtstun hat einen Preis. Ich kann davon ein Lied singen. Den Vorsatz „Abnehmen“ kann ich mittlerweile leider aus meiner Kiste herausräumen. Ich schmelze dahin wie Schnee in der Sonne. Das wars dann. Habe die Ehre 2020, du warst herausfordernd. Es war nicht alles schlecht, vieles werde ich vermissen. Trump aber zum Beispiel nicht. Auf geht’s in ein hoffentlich gutes, solidarisches, friedliches und gesundes Jahr 2021 voller Möglichkeiten und Chancen. Ich hoffe, dass 2021 in Summe entspannter wird und gegen ein Wunder, insbesondere in der Therapierbarkeit von ALS, hätte ich auch nichts einzuwenden.